53 metų Tonja Johnson emocinis krūvis, susijęs su vitiligo liga, kažkada buvo toks stiprus ir varginantis, kad ji pirštais, nagų dilde ar bet kuo, ką turėjo po ranka, įbrėždavo odą, kad pašalintų depigmentuotas dėmes ant odos. jos kūnas. „Aš nekenčiau eiti į viešumą nepasidengęs drabužiais ir makiažu dėl žvilgsnių, šnabždesių ir rodyklių“, – pasakoja Johnsonas SELF. „Prisimenu, kaip mokėjau už prekes vietinėje degalinėje, o kasininkė numetė pinigus ant prekystalio, tarsi būčiau užkrečiama.
Johnson, kuri patyrė sunkią depresiją, susijusią su jos būkle, toli gražu nėra viena. Stigma, susijusi su vitiligo – autoimunine būkle, kai oda praranda pigmentą, dažnai atsiranda dėmėmis ir dėmėmis – neapsiriboja fiziniais simptomais. Asmenys, sergantys vitiligo, taip pat dažnai patiria psichinės sveikatos pasekmių, tokių kaip prasta nuotaika, savigarbos problemos, socialinis nerimas, atsiribojimas ir sumišimas – visa tai gali labai paveikti žmogaus gyvenimo kokybę.1
„Žmonėms dažnai kyla susirūpinimas, pranokstantis medicininį šios būklės pobūdį“, – SELF pasakoja Evanas Riederis, medicinos mokslų daktaras, Niujorko Weiser Skin dermatologas ir psichiatras. „Dėl to vitiligo yra tiek pat psichologinė būklė, tiek ir a [physical] Medicininė būklė.”
Jis nurodo vieną ryškią to priežastį: ji dažnai labai matoma. Kai kurie žmonės praranda pigmentą tik vienoje ar keliose dėmėse, tačiau kitiems ši liga yra plačiai paplitusi ir paveikia kelias kūno vietas. Retais atvejais žmonės praranda pigmentą daugumoje savo odos. Ir, deja, gyvename visuomenėje, kurioje žmonės greitai vertina kitus pagal išvaizdą.
„Žmonės [with vitiligo] turėti kažką, ko nėra [often] matomi ir priimami visuomenėje, juos tai slegia, jie yra sugniuždyti, jie yra emocingi, jie nerimauja“, – Nada Elbuluk, MD, Pietų Kalifornijos universiteto Odos spalvos ir pigmentinių sutrikimų programos direktorė. Kecko medicinos mokykla, pasakoja SELF. “[These feelings are] natūrali žmogaus reakcija, kai žmonės serga pasauliui matomomis ligomis“.
Žmonės su vitiligo dažnai patiria intensyvų sprendimą, kuris gali sukelti nerimą, stresą ir gėdą.
24 metų Riya Agrawal vaikystėje jautėsi patogiai dėl palaikančio draugų ir šeimos tinklo. Abu jos tėvai taip pat serga vitiligo liga, todėl ji paprastai nekreipė daug dėmesio į tai, ką apie ją galvoja kiti. Deja, su atšiauriomis visuomenės realijomis ji buvo supažindinta dar paauglystėje, kai žmonės ėmė spoksoti ir komentuoti jos odą. Ji greitai suprato, kad kiti nelaiko jos „normalia“, – pasakoja SELF. Tai paveikė jos pasitikėjimą ir paskatino ją suabejoti, kur ji tinka kitiems savo amžiaus žmonėms.
29 metų McKyla Crowder buvo diagnozuotas vitiligo, kai jam buvo penkeri, ir paauglystėje ji taip pat pradėjo jausti emocinę naštą, susijusią su šia liga. Sergant vitiligu ir stebėti, kaip jos oda keičiasi akyse, šie metai jai tapo ypač sudėtingi.
„Aš tikrai jaučiau daug streso ir nerimo, kai buvau jaunesnis, nes mokykloje turėjau daug smurtautojų, kurie mėgo mane išstumti ir nuvertinti dėl vitiligo“, – pasakoja Crowderis SELF. Ji prisimena įvykį, kai grupelė linksmybių išvijo ją iš vidurinės mokyklos krepšinio rungtynių, „nes joms trukdė tik aš buvimas atrankoje“.
