2001 m. 46 metų Megan Ryan buvo diagnozuotas bendras kintamasis imunodeficitas (CVID), vienas iš labiausiai paplitusių pirminės imunodeficito ligosarba PIDD, kurie yra reti genetiniai sutrikimai, turintys įtakos žmogaus gebėjimui kovoti su infekcijomis. PIDD gali sukelti daugybę simptomų, iš dalies dėl to, kad jų yra labai daug: iki šiol mokslininkai žino apie 500, o kiekvienais metais atrandama naujų sutrikimų. Čia ji dalijasi, kaip jos būklė veikia jos gyvenimą, kaip pasakojo sveikatos rašytojui Korinui Milleriui.
Man buvo 24 metai ir ką tik baigiau koledžą, kai pamačiau gydytoją dėl atsitiktinių kojų skausmų. Jie atliko daugybę tyrimų, kurių metu jie nustatė nesusijusią problemą: mano kraujo baltymų kiekis buvo nenormalus, todėl nukreipė mane pas imunologą. Kai susitariau, negalvojau, kad daug kas iš to išeis. Tie skausmai buvo nekenksmingi ir išnyko savaime, tačiau atsitiktinai atradus kraujo baltymų problemas, gavau diagnozę, kuri pakeitė mano gyvenimą.
Imunologas man pasakė, kad turiu bendrą kintamą imunodeficitą – pirminės imunodeficito ligos tipą, dėl kurio kraujyje sumažėja antikūnų kiekis. CVID yra gana retas: juo išsivysto maždaug vienas iš 25 000 žmonių, o mokslininkai nėra visiškai tikri, kas jį sukelia. (Paaiškėjo, kad mano kojų skausmas neturi nieko bendro su CVID.) Sužinojau, kad dėl šios būklės galiu užsikrėsti bakterinėmis ir virusinėmis sinusų, viršutinių kvėpavimo takų ir plaučių infekcijomis bei virškinimo problemomis, pvz., viduriavimu ir kepenimis. problemų, tarp daugybės kitų galimų komplikacijų. Man nebuvo svetimos dažnos, nepaaiškinamos ligos: vaikystėje turėjau ilgą vėjaraupių ir kačių įbrėžimų ligos epizodą. Kolegijoje man atrodė, kad užkrėsdavau kiekvieną klaidą, kuri lėmė tokias problemas kaip rausvos akies ir sinusų infekcijos. Tiesiog maniau, kad esu nuolat sergantis žmogus – ne tai, kad mano imuninė sistema turėjo dirbti sunkiau nei daugelio žmonių.
Gavęs diagnozę, gydytojas rekomendavo pradėti gydymą imunoglobulinu, kurio metu sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas suleidžia donorų žmogaus plazmą, kad padidintų žmogaus imunoglobulino (antikūnų, pirmiausia atsakingų už imuninės sistemos apsaugą nuo infekcijų) kiekį. Gavau IV infuzijų, kurios kartais trukdavo visą dieną. Laimei, mano darbas leido man dirbti nuotoliniu būdu, kol gydžiausi – ir tai buvo svarbu: man reikėjo sveikatos draudimo per darbdavį, kuris padėtų apmokėti visas šias brangias procedūras.
Maždaug tuo metu man išsivystė reta virškinimo trakto liga, vadinama gaubtinės žarnos malakoplakija,1 dėl to man prasidėjo lėtinis viduriavimas, kurį suvaldyti prireikė daugiau nei metų. Tai buvo vienas sunkiausių laikotarpių mano gyvenime – numečiau toną svorio, buvau nuolat pavargęs ir dažnai vaikščiojau į tualetą. Galiausiai atsigavau nuo antibiotikų, tačiau liga buvo žiaurus priminimas, kad reikia padaryti viską, kad nesusirgčiau. Pradėjau atsivežti prie šaligatvio maisto prekių parduotuvėje, užsidėti kaukes gripo protrūkių metu ir eiti į koncertus lauke su geru oro srautu, o ne pasirodymus patalpose. Sakiau artimiesiems laikytis atstumo, jei jie serga: jei draugo vaikas peršalo ar susirgo gripu, mes nesusirinkome. Kai mano vyras suserga, imuosi papildomų atsargumo priemonių: vienas iš mūsų miega kitame miegamajame, o aš išvalau paklodes ant lovos, nušluostau stalviršius ir daug plaunu rankas. Kartais baliklis yra mano geriausias draugas.
